Από την Κοινωνική Λειτουργό του «Θάλπος Αττικής», Μαρίνα Νικολάου
Το σύνδρομο Down είναι η συνηθέστερη χρωμοσωμική ανωμαλία. Τυπικά, ο πυρήνας κάθε κυττάρου έχει 46 χρωμοσώματα, αλλά εκείνα με σύνδρομο down, για κάποιο άγνωστο λόγο, έχουν ένα πλήρες ή μερικό επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21.
Κατά την εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο down, η συνολική προτεραιότητα δε θα πρέπει να διαφέρει από εκείνη που δίνεται στη διδασκαλία οποιουδήποτε παιδιού. Είναι πολύ σημαντικό οι καθηγητές, οι δάσκαλοι και οι γονείς να βοηθούν τα παιδιά με σύνδρομο down, να αναπτύσσουν νέες δεξιότητες, να μαθαίνουν να έχουν σωστή συμπεριφορά και να προσπαθούν να επιτύχουν το υψηλότερο επίπεδο ανεξαρτησίας. Παρακάτω παρατίθενται ορισμένες χρήσιμες συμβουλές, για όσους έχουν ή εκπαιδεύουν παιδιά με σύνδρομο down :
•Το βασικότερο από όλα όσα θα αναφέρουμε σύντομα παρακάτω, είναι να μάθουμε για το σύνδρομο down. Όσα περισσότερα ξέρουμε, τόσο καλύτερα μπορούμε να βοηθήσουμε τόσο εμάς όσο και το παιδί.
•Πολύ σημαντικό είναι να αφιερώνουμε ουσιαστικό, ποιοτικό χρόνο, να αισθάνεται δηλαδή το παιδί, ότι είμαστε πραγματικά εκεί μαζί του και αφιερώνουμε το χρόνο μας, χωρίς να μας αποσπά την προσοχή κάποια άλλη δική μας δραστηριότητα.
•Να αφιερώνουμε χρόνο στο παιχνίδι με το παιδί μας. Αντιμετωπίστε το όπως θα αντιμετωπίζατε ένα παιδί χωρίς αναπηρίες. Διαβάστε μαζί, διασκεδάστε μαζί, δίνοντας το χρόνο που χρειάζεται για να προσαρμοστεί στην κάθε συνθήκη που μαζί έχετε ορίσει. Για παράδειγμα, είστε στο πάρκο με το παιδί σας και έχετε πει ότι θα διαβάσετε ένα παραμύθι. Φεύγοντας από το σπίτι αναφέρετε τη σειρά και τις δραστηριότητες που σκοπεύετε να κάνετε με απλές και κατανοητές προτάσεις. Η σειρά και το πρόγραμμα γενικότερα, δημιουργούν αίσθηση ασφάλειας στα παιδιά με σύνδρομο down. Όταν φτάσετε στο πάρκο, δώστε λίγο χρόνο να επεξεργαστεί το χώρο και το περιβάλλον γύρω του και μετά από λίγα λεπτά, ανοίξτε το παραμύθι. Ο χρόνος που θα δώσετε, θα το βοηθήσει να επεξεργαστεί τα ερεθίσματα γύρω του. Παρέχετε στο παιδί σας πολλές ευκαιρίες, για να κάνει αυτά τα πράγματα με ευγενικό και ήρεμο τόνο ακόμα κι αν χρειάζεται να επαναλάβετε τις εντολές αρκετές φορές. Προτιμήστε να δίνονται μία, μία οι εντολές.
•Να έχετε προσδοκίες από το παιδί. Να είστε ενθουσιώδεις και ενθαρρυντικοί.
•Ενθαρρύνετε το παιδί να είναι ανεξάρτητο (δηλαδή ντύσιμο, περιποίηση, ατομική υγιεινή κ.λπ.)
•Δώστε δουλειές στο παιδί σας. Διαχωρίστε τις εργασίες σε μικρά βήματα. Εξηγήστε κάθε βήμα στο παιδί σας, μέχρι να ολοκληρωθεί η εργασία. Τα παιδιά με σύνδρομο down, είναι οπτικοί μαθητές. Οπτικοποιήστε το ερέθισμα και θα διαπιστώσετε ότι ανταποκρίνεται καλύτερα. Για παράδειγμα εκτυπώστε μία εικόνα με μία οδοντόβουρτσα και κολλήστε τη στο μπάνιο. Τις πρώτες φορές δείξτε του την εικόνα και μετά πείτε του να πλύνει τα δόντια του. Η συνήθεια της επανάληψης, θα εδραιωθεί μέσω του παιχνιδιού και θα του είναι μία ευχάριστη εμπειρία.
•Προσφέρετε τη βοήθειά σας όταν χρειάζεται και δώστε άμεση θετική ενίσχυση, όταν εκείνο δίνει μια σωστή απάντηση. Εάν το παιδί κάνει λάθος, μην πείτε “αυτό είναι λάθος”. Αντ’ αυτού, ζητήστε του να προσπαθήσει ξανά ή δώστε στο παιδί τη σωστή απάντηση και ζητήστε του να την επαναλάβει.
•Συνεργαστείτε με τους επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί σας. Συμμετέχετε στο σχεδιασμό της εκπαίδευσης του παιδιού σας, μοιραστείτε τις γνώσεις σας για το ποιο είναι το παιδί σας και προωθήστε την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων αναγκών του και όχι την ετικέτα του συνδρόμου του.
•Μάθετε τι μαθαίνει το παιδί σας στο σχολείο και αναζητήστε τρόπους να το ενσωματώσετε στο σπίτι ή το αντίστροφο, εάν είστε εκπαιδευτικός.
•Να είστε ευέλικτοι με την επίτευξη των στόχων (δηλαδή εάν το παιδί σας δυσκολεύεται να γράψει με ένα μολύβι, διδάξτε του να γράφει χρησιμοποιώντας έναν υπολογιστή).
•Ψάξτε για κοινωνικές ευκαιρίες. Αυτό όχι μόνο θα βοηθήσει το παιδί σας να αναπτύξει κοινωνικές δεξιότητες, αλλά και να διασκεδάσει!
•Συζητήστε με άλλους γονείς με παιδιά με το ίδιο ή άλλα σύνδρομα, αλλά και με γονείς τυπικών παιδιών. Είναι σημαντικό να βλέπει το παιδί σας και τις δικές σας κοινωνικές δεξιότητες και να λειτουργεί μιμητικά.
•Να είστε υπομονετικοί και αισιόδοξοι. Το παιδί σας έχει όλη τη ζωή μπροστά για να μάθει και να αναπτυχθεί.
Πάνω απ’ όλα, δώστε πολύ αγάπη και υποστήριξη στο παιδί σας, αυτό είναι που χρειάζονται περισσότερο!
Βιβλιογραφικές αναφορές:
http://www.ndss.org/Down-Syndrome/What-Is-Down-Syndrome/
http://www.dsamemphis.org/assets/1140/tips_for_educating_children_with_down_syndrome_dsam.pdf
PHOTO CREDIT: Nathan Anderson