Άρθρα και Έρευνες
Από την Εργοθεραπεύτρια του «Θάλπος Αττικής», Ευφροσύνη Καραχρήστου
Η σημερινή Πέμπτη σηματοδοτεί μια ακόμη επέτειο της Παγκόσμιας ημέρας Συνδρόμου Down, όπως κηρύχθηκε από την Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών τον Δεκέμβριο του 2011. Με την απόφαση αυτή κάθε χρόνο, στις 21 Μαρτίου η φωνή των ατόμων με σύνδρομο Down αλλά και εκείνων που ζουν και δουλεύουν καθημερινά μαζί τους, μεγαλώνει και ακούγεται πιο δυνατά [4,7].
Τι είναι το σύνδρομο Down;
Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους [2].
Η συχνότητα εμφάνισης του συνδρόμου Down διεθνώς είναι 1:700 ως 1:800. Στην χώρα μας υπάρχουν μελέτες που προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις.
Κρίσιμος παράγοντας που επηρεάζει την αναλογία αυτή, αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ’ ότι στην ηλικία των 20 ετών, η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2000, για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο. Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down, αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας, να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down.
Παρόλα αυτά αξίζει να σημειωθεί πως το 80 % των παιδιών που γεννιούνται με σύνδρομο Down, έχουν μητέρες μικρότερες των 35 ετών. Αυτό δεν αναιρεί τον παράγοντα της ηλικίας της μητέρας, αλλά εξηγείται λόγω του ότι οι γυναίκες κάτω των 35 ετών, έχουν υψηλότερα ποσοστά τεκνοποίησης, από τις γυναίκες μεγαλύτερης ηλικίας [2,3,5,6].
Δυστυχώς, δεν υπάρχει κάποια ριζική θεραπεία του συνδρόμου down. Παρεμβάσεις γίνονται σε όποιες από τις εκδηλώσεις του συνδρόμου, είναι εφικτό. Για παράδειγμα οι καρδιακές βλάβες, αντιμετωπίζονται χειρουργικά. Επίσης ο υποθυρεοειδισμός όπου υπάρχει, αντισταθμίζεται με φαρμακευτική αγωγή ορμονικής υποκατάστασης.
Οι οικογένειες με παιδιά με σύνδρομο down, αναπτύσσουν ποικίλες συμπεριφορές. Άλλες φορές αγκαλιάζουν τα παιδιά αυτά, τους παρέχουν φροντίδα και ασφάλεια. Ωστόσο, δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις που λόγω του αντίκτυπου της κοινωνίας, τα παιδιά με σύνδρομο down δίνονται για υιοθεσία.
Στις μέρες μας η τεχνολογία έχει βοηθήσει, ώστε το σύνδρομο να ανιχνεύεται στις εγκύους, ήδη από τους πρώτους μήνες κύησης.
Στην περίπτωση που κάποιο ζευγάρι αποκτήσει μωρό με σύνδρομο Down, το κράτος παρέχει οικονομική ενίσχυση. Αυτό φυσικά, δε σημαίνει ότι μπορούν να ζήσουν αξιοπρεπώς.
Επιπλέον υπάρχουν τα λεγόμενα ειδικά σχολεία, με τους εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής, λόγω όμως οικονομικής κρίσης οι διορισμένοι εκπαιδευτικοί και θεραπευτές δεν επαρκούν για όλα τα σχολεία. Η στάση της κοινωνίας έχει βελτιωθεί αρκετά, συγκριτικά με το παρελθόν. Παλαιότερα, ο χλευασμός απέναντι στη διαφορετικότητα, ήταν σύνηθες φαινόμενο. Ιδιαίτερα στις κλειστές κοινωνίες, οι οικογένειες των ατόμων αυτών, ήταν δακτυλοδεικτούμενες. Σήμερα, η κατανόηση και η στήριξη του κόσμου είναι μεγαλύτερη. Το κράτος, οφείλει να ενισχύσει οικονομικά τους φορείς, που φιλοξενούν τα άτομα με σύνδρομο down, προκειμένου να ζουν εκεί, σε περίπτωση απώλειας των γονέων τους ή να εκπαιδευτούν και να έχουν ένα επάγγελμα, ώστε να μπορούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια.
Αξίζει να αναφέρουμε ορισμένα επιτεύγματα των ατόμων με σύνδρομο down στο εξωτερικό, που αποδεικνύουν ότι ο άνθρωπος μπορεί να ξεπεράσει τον εαυτό του!
Ο Πάμπλε Πινέδα, άτομο με σύνδρομο Down κατάφερε να αποκτήσει τον πρώτο πανεπιστημιακό τίτλο στην Ευρώπη και να πρωταγωνιστήσει στην βραβευμένη ταινία «εμείς οι δυο» (Me Too – Yo Tambien).
Επίσης η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος, με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας [1,2,5,7].
Όπως έχει λοιπόν αποδειχθεί, όταν τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ευκαιρίες συμμετοχής σε κοινές δράσεις με τους συνομήλικους τους, τότε επωφελούνται από αυτό και μεγαλώνουν σ’ ένα περιβάλλον σεβασμού και αποδοχής, έχοντας τα ίδια προσδοκίες για το μέλλον τους [1,2,6].
Ο Παγκόσμιος οργανισμός για το σύνδρομο Down εστιάζει στην ισότιμη μεταχείρισή με τους άλλους ανθρώπους. Ειδικότερα για το 2019, το Down Syndrome International επικεντρώνεται στα εξής: «Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down πρέπει να έχουν ευκαιρίες να ζήσουν εκπληκτικές ζωές, σε πλήρη και ισότιμη βάση με άλλους, σε όλες τις πτυχές της κοινωνίας. Η Ατζέντα των Ηνωμένων Εθνών προωθεί τη Βιώσιμη Ανάπτυξη, ένα παγκόσμιο σχέδιο δράσης για τους ανθρώπους, έναν πλανήτη με ευημερία όπου δεσμεύεται ότι «κανείς δεν θα μείνει πίσω» [4,7]
ΠΗΓΕΣ
[1]Βότση, Κ. Σ., Στυλιανίδου, Α. Γ. (2004). Σύνδρομο Down. Λευκωσία: Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού.
[2]Κλιάνη Α. (2018). Απόψεις των εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής για τον επαγγελματικό προσανατολισμό και την επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με σύνδρομο down. Πανεπιστήμιο Μακεδονίας. Διαθέσιμο στο https://dspace.lib.uom.gr/bitstream/2159/22434/1/KlianiAikateriniMsc2018.pdf
[3]Selikowitz, M. (2006). Down Syndrome – The facts. New York: Oxford University Press.
[4]http://www.un.org/en/events/downsyndromeday/
[5]https://www.paidiatros.com/asthenies/spanies-arrosties/down-syndrome
[6]https://el.wikipedia.org/wiki/%CE%A3%CF%8D%CE%BD%CE%B4%CF%81%CE%BF%CE%BC%CE%BF_Down
[7]http://www.womantoc.gr/life/article/o-protos-ptyxiouxos-panepistimiou-me-syndromo-down-den-epilegeis-ena-paidi-a-la-carte
PHOTO CREDIT: Nathan Anderson
