Άρθρα και Έρευνες
Από την Κοινωνική Λειτουργό Μαρία Γούζιου
Η ανακοίνωση της χρόνιας σωματικής ασθένειας των παιδιών αναστατώνει τους γονείς. Μια τέτοια διάγνωση διαταράσσει την κανονική ροή της οικογενειακής ζωής. Η προσαρμογή στα νέα δεδομένα είναι μια εξαιρετικά επίπονη διαδικασία, καθώς επέρχονται σημαντικές αλλαγές σε συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο.
Αρχικά, σε συναισθηματικό επίπεδο, κατά τη διάγνωση της χρόνιας σωματικής ασθένειας του παιδιού, οι γονείς αντιδρούν με άγχος, ανησυχία, φόβο και ενοχή. Οι αντιδράσεις αυτές μοιάζουν με θρήνο για την απώλεια του «φυσιολογικού» παιδιού, το οποίο προσδοκούσαν να έχουν. Τα συναισθήματα αυτά όταν παρατείνονται στο χρόνο είναι δυνατόν να οδηγήσουν τους γονείς σε καταστάσεις χρόνιας κατάθλιψης. Ως αποτέλεσμα παρεμποδίζεται η προσαρμογή τους στη νέα κατάσταση, αδυνατούν να αποδεχθούν το πρόβλημα του παιδιού και επηρεάζεται η σχέση τους μαζί του σε σημαντικό βαθμό. Σε τέτοιες περιπτώσεις είναι αρκετά συχνή η ανάπτυξη της υπερπροστασίας και υπεραπασχόλησης προς το παιδί.
Επίσης, δεν είναι ασυνήθιστη η ενθάρρυνση εκ μέρους των γονέων απόκρυψης της ασθένειας από το κοινωνικό περιβάλλον. Κάποιες φορές οι γονείς φτάνουν και στην απόρριψη του παιδιού. Η σχέση του ζευγαριού είναι δυνατό να επιβαρυνθεί και να προκύψουν προβλήματα. Επιτείνονται παλαιά ενδο-οικογενειακά προβλήματα και οι γονείς αδυνατούν να συνεργαστούν μεταξύ τους. Μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις η μητέρα επιφορτίζεται τη φροντίδα της ασθένειας του παιδιού και επηρεάζεται περισσότερο με διακυμάνσεις στη διάθεση, περιοδικές κρίσεις, χρόνια θλίψη, τάσεις αυτοκατηγορίας. Αντίθετα, ο πατέρας το διαχειρίζεται αργά και πιο σταθερά και τον απασχολούν περισσότερο θέματα status στην κοινωνική ομάδα που είναι ενταγμένος.
Σε κοινωνικό επίπεδο, πολλές οικογένειες διστάζουν να έχουν εξωτερικές δραστηριότητες λόγω των αρνητικών στάσεων και του κοινωνικού στίγματος. Έτσι έρχονται αντιμέτωποι με προβλήματα απομόνωσης και περιθωριοποίησης. Επίσης, λόγω των αυξημένων αναγκών φροντίδας του παιδιού με την ασθένεια, οι γονείς είναι δυνατόν να αντιμετωπίζουν εργασιακά προβλήματα (τακτικές απουσίες, διακοπή της εργασίας).
Σε οικονομικό επίπεδο, οι οικογένειες επιβαρύνονται και το οικονομικό κόστος της ασθένειας, το οποίο τις περισσότερες φορές είναι δυσβάσταχτο. Πολλές σχετικές δαπάνες, όπως μετακινήσεις, έκτακτα έξοδα, ειδικές θεραπείες, ειδικός εξοπλισμός, κ.α. δεν καλύπτονται από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς με αποτέλεσμα να επιβαρύνουν τον οικογενειακό προϋπολογισμό.
Επομένως, οι οικογένειες των παιδιών με χρόνιες ασθένειες έχουν ανάγκη από ορθή πληροφόρηση και θετική κατεύθυνση. Κατάλληλη συμβουλευτική υποστήριξη σε ατομικό αλλά και σε οικογενειακό επίπεδο που θα τους βοηθήσει στη διαχείριση των συναισθημάτων τους και των δύσκολων καταστάσεων που βιώνουν.
Μέσα από κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη και συμβουλευτική, οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν αποτελεσματικά το παιδί τους. Είναι σημαντικό να του εξηγήσουν με απλά λόγια την ασθένειά του και να το βοηθήσουν να προετοιμαστεί για τις ιατρικές διαδικασίες. Παράλληλα με το σωματικό κομμάτι πρέπει να ασχοληθούν εξίσου και με το ψυχοσυναισθηματικό και να στηρίξουν το παιδί προκειμένου να αντιμετωπίσει τα συναισθήματά του για την ασθένεια αλλά και τις αντιδράσεις από τον περίγυρό του. Ωστόσο, ταυτόχρονα, χρειάζεται να διατηρήσουν φυσιολογικούς ρυθμούς στην καθημερινότητά τους, να κατανοήσουν ότι έχουν και τη δική τους ζωή να ζήσουν και να αφιερώνουν χρόνο στη μεταξύ τους σχέση. Πρέπει να αντιληφθούν ότι και η δική τους υγεία χρειάζεται φροντίδα και δεν πρέπει να την παραμελούν.
Κλείνοντας, αξίζει να σημειωθεί ότι μελέτες δείχνουν πως με την πάροδο του χρόνου, οι συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων μειώνονται. Η συμπεριφορά τους βελτιώνεται, καθώς προσαρμόζονται στις συνθήκες που δημιουργούνται με την ύπαρξη της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί. Μαθαίνουν να αντιμετωπίζουν με ρεαλιστικό τρόπο τους περιορισμούς που επιφέρει η ασθένεια και ανταποκρίνονται ικανοποιητικά στις απαιτήσεις του ρόλου τους.
Βιβλιογραφία
Βαλαμουτοπούλου, Χ., Βαλαμουτοπούλου, Μ. (2014). Η Κρίση στη Χρόνια Σωματική Ασθένεια του παιδιού κι οι δυσκολίες προσαρμογής της οικογένειάς του. Το Βήμα του Ασκληπιού
