Από την Ψυχολόγο του “Θάλπος Καλαμάτας” Εύη Τσικρικού
Διανύοντας τον μήνα Σεπτέμβριο, ο οποίος αποτελεί παγκοσμίως τον μήνα ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Alzheimer και για την καταπολέμηση του στίγματος και των διακρίσεων σε βάρος των ασθενών, είναι ευκαιρία να «θυμηθούμε» κάποιες ουσιώδεις, εν συντομία, πληροφορίες για τη νόσο αυτή.
Η νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί την πιο κοινή μορφή άνοιας.Υπάρχουν 74 διαφορετικά αναγνωρισμένα είδη άνοιας, εκ των οποίων η τύπου Αλτσχάιμερ καλύπτει το μεγαλύτερο ποσοστό, δηλαδή το 64%. Πρόκειται για μία ασθένεια μη θεραπεύσιμη, εκφυλιστική και θανατηφόρα, η οποία παρουσιάστηκε για πρώτη φορά το 1906 από το Γερμανό ψυχίατρο και νευροπαθολόγο Αλοΐσιο Αλτσχάιμερ (Aloysius Alzheimer). Συνήθως, εντοπίζεται σε άτομα ηλικίας 65 χρονών και άνω, και λιγότερο συχνά, το πρόωρο Αλτσχάιμερ μπορεί να εμφανιστεί πολύ νωρίτερα, ίσως και πριν τα 50.
Κατ’ εκτίμηση, το 2006 26,6 εκατομμύρια άνθρωποι είχαν παγκοσμίως Alzheimer, ενώ μέχρι το 2050 αυτός ο αριθμός μπορεί ακόμα και να τετραπλασιαστεί. Αν και στον κάθε πάσχοντα εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο, υπάρχουν πολλά κοινά συμπτώματα. Τα πιο αισθητά συμπτώματα της ασθένειας συχνά δεν διαγιγνώσκονται ως Alzheimer αλλά ως κάτι διαφορετικό, όπως για παράδειγμα στρες ή άλλες ψυχολογικές διαταραχές.
Στα πρώτα στάδια, το σύμπτωμα που αναγνωρίζεται συνήθως είναι η απώλεια μνήμης και η δυσκολία του πάσχοντος να επαναφέρει στην μνήμη του πρόσφατα γεγονότα. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, τα συμπτώματα παρουσιάζονται ως σύγχυση, οξυθυμία, επιθετικότητα, ταλάντευση διάθεσης, διακοπή ομιλίας, απώλεια της μακροπρόθεσμης μνήμης, και γενικότερα κοινωνική απόσυρση, καθώς οι αισθήσεις του πάσχοντος μειώνονται. Βαθμιαία μειώνονται και οι σωματικές λειτουργίες του, οδηγώντας τελικά στο θάνατο.
Η πρόγνωση είναι δύσκολο να αξιολογηθεί, καθώς η διάρκεια της ασθένειας ποικίλλει ανάλογα τον ασθενή. Αναπτύσσεται για μια απροσδιόριστη χρονική περίοδο, ενώ στη συνέχεια η ανάπτυξή της μπορεί να συνεχιστεί για χρόνια. Η μέση υπολογιζόμενη διάρκεια ζωής μετά από τη διάγνωση είναι περίπου επτά έτη. Η αιτία και η πρόοδος της ασθένειας δεν είναι ακόμη καλά κατανοητή. Επίσης, στις αναπτυγμένες χώρες, το Alzheimer αποτελεί μια από τις πιο δαπανηρές ασθένειες για την κοινωνία.
Επειδή η νόσος Alzheimer δεν μπορεί να θεραπευτεί, η διαχείριση του ασθενούς είναι πολύ σημαντική. Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που παρουσιάζει είναι η επιβάρυνση που επιφέρει στο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον του πάσχοντος. Η φροντίδα ενός ανθρώπου που πάσχει από Alzheimer μπορεί να είναι εξοντωτική σε οικονομικό, σωματικό και ψυχολογικό επίπεδο.
Δεν είναι τυχαίο που οι ίδιοι οι φροντιστές κινδυνεύουν να εμφανίσουν κατάθλιψη και άλλες ασθένειες, όταν δεν λαμβάνουν την απαραίτητη υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους και το κοινωνικό τους περιβάλλον – γεγονός που επιβεβαιώνεται από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ (National Institutes of Health).
Σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2000 στο Διεθνές Περιοδικό Γηριατρικής Ψυχιατρικής (International Journal of Geriatric Psychiatry), όσοι φροντίζουν ασθενείς που πάσχουν από άνοια (συμπεριλαμβανομένης της νόσου Alzheimer) είναι πολύ πιθανό να:
- χρειαστούν φαρμακευτική θεραπεία για το άγχος,
- να αποκτήσουν ανθυγιεινές συνήθειες, όπως έδειξε μια μελέτη αντρών που φρόντιζαν τις συζύγους τους που έπασχαν από τη νόσο Alzheimer, ακόμα και
- να επιβαρυνθεί το ανοσοποιητικό τους σύστημα.
Τα παραπάνω μπορεί να συμβούν διότι, όταν κάποιος αναλαμβάνει τη φροντίδα του ανθρώπου του ο οποίος πάσχει από τη νόσο Alzheimer (είτε είναι γονιός, είτε σύντροφος, είτε αδερφός/ή) αντιμετωπίζει σε καθημερινό επίπεδο ψυχοφθόρες και κουραστικές προκλήσεις. Όπως είναι γνωστό, οι πάσχοντες αντιμετωπίζουν έντονα προβλήματα συμπεριφοράς όπως επιθετικότητα, παραισθήσεις, περιπλανήσεις και προβλήματα με τον ύπνο ή την διατροφή τους. Ενώ, κατά τα τελευταία στάδια της πορείας της ασθένειας χρειάζονται αποκλειστικού τύπου φροντίδα, διότι παύουν να είναι λειτουργικοί σε όλα τα επίπεδα, χάνοντας και τις πιο βασικές τους δεξιότητες.
Όσον αφορά τον φροντιστή, είναι πολύ σημαντικό να θυμάται πως ο πάσχων βιώνει την δική του πραγματικότητα, η οποία για εκείνον είναι εξίσου αληθινή με την δική μας. Επιπλέον, χρειάζεται να αποδεχτεί πως ναι μεν δεν θα θεραπευτεί ο άνθρωπός του, αλλά ωστόσο μπορεί να μάθει να διαχειρίζεται πιο αποτελεσματικά τις δυσκολίες με τις οποίες έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι φροντιστής και ασθενής. Αυτό θα βοηθήσει να βελτιωθεί τόσο το περιβάλλον στο οποίο ζουν, όσο και η μεταξύ τους επικοινωνία και συμβίωση.
Η αλλοπρόσαλλη και επιθετική συμπεριφορά του ασθενούς πολλές φορές οφείλεται, είτε στο έντονο άγχος που αισθάνεται καθώς αδυνατεί να κατανοήσει τι του συμβαίνει και φοβάται τα «άγνωστα» πρόσωπα που τον περιβάλλουν, είτε στο γεγονός ότι δυσκολεύεται να επικοινωνήσει και να γίνει κατανοητός. Η ανησυχία και η ταραχή που βιώνει, καθώς και ο αποπροσανατολισμός, αποτελούν τις αιτίες των συχνών αποδράσεων και περιπλανήσεων εκτός σπιτιού.
Όλα τα παραπάνω, εν συντομία περιγραφόμενα, είναι οι λόγοι για τους οποίους ο άνθρωπος που αναλαμβάνει τη φροντίδα ενός ασθενή με Alzheimer πολλές φορές φτάνει στα όρια του, ίσως και να τα ξεπερνάει, αφού η υπομονή εξαντλείται και η ψυχραιμία χάνεται. Πόσο μάλλον όταν ο ασθενής αποτελεί τον πιο κοντινό του άνθρωπο. Το δυσκολότερο κομμάτι που καλείται να διαχειριστεί ο φροντιστής είναι όταν ο άνθρωπος που γνωρίζει και αγαπά αρχίζει να «χάνεται» και ο ίδιος αντιμετωπίζεται πλέον σαν ξένος, σαν «εχθρός».
Υπάρχουν πολλές φορές που αισθάνεται ανίκανος να βοηθήσει τον άνθρωπό του, νιώθει ενοχές που κουράζεται, που απηυδεί και φωνάζει, παρόλο που είναι ανθρώπινες τέτοιου είδους αντιδράσεις. Γι’ αυτό, είναι πολύ σημαντικό να αναζητήσει ψυχολογική υποστήριξη και βοήθεια από αρμόδιους φορείς, συλλόγους και ειδικούς ψυχικής υγείας.
Κανείς, λοιπόν, δεν πρέπει να το βιώνει μόνος του, είτε είναι ο πάσχων της νόσου Alzheimer είτε το κοντινό του περιβάλλον.
Ακολουθούν μερικές μη κυβερνητικές, μη κερδοσκοπικές οργανώσεις στήριξης ασθενών με Alzheimer και των οικογενειών τους, απ’ όπου μπορείτε να αντλήσετε περεταίρω πληροφορίες: