Άρθρα και Έρευνες
Από την Κοινωνική Λειτουργό του «Θάλπος Καλαμάτας», Αρετή Γλέζου
Αλφισμός ή αλμπινισμός ή λευκοπάθεια ονομάζεται η συγγενής απουσία, ολική ή μερική, του φυσιολογικού χρωματισμού του σώματος, λόγω διαταραχής της λειτουργίας των μελανοκυττάρων, όπου συνθέτουν τη μελανίνη. Τα μελανοκύτταρα υπό φυσιολογικές συνθήκες παράγουν τη μελανίνη, η οποία ανάλογα με την ποσότητά της, δίνει το σκούρο χρώμα στο δέρμα των ανθρώπων.
Οι πάσχοντες από αλφισμό, έχουν λεπτό δέρμα που παρουσιάζει μεγάλη ευπάθεια και είναι επιρρεπές στην εμφάνιση καρκίνου, καθώς και σοβαρά προβλήματα όρασης. Στην εμφάνιση του αλφισμού δεν παίζει ρόλο ούτε η φυλή, ούτε το περιβάλλον. Ο αλφισμός βρίσκεται σε όλες τις φυλές και σε όλα τα ζώα.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ο αλφισμός αγγίζει 1 στους 5.000, από τους 15.000 ανθρώπους στην Υποσαχάρια Αφρική. Το ποσοστό είναι υψηλότερο σε σύγκριση με τη Βόρεια Αμερική και την Ευρώπη, όπου ο αλμπινισμός επηρεάζει 1 στους 20.000 ανθρώπους. Περίπου 7.000 με 10.000 άνθρωποι, πάσχουν από την ασθένεια στο Μαλάουι. Στη Δανία, είναι 1:60.000. Η Τανζανία, με πληθυσμό 38 εκατομμυρίων, έχει 170.000 αλμπίνους.
Σε ορισμένες χώρες, οι γυναίκες που γεννούν παιδιά με αλφισμό, τα εγκαταλείπουν ή απορρίπτονται από τους συζύγους τους ή τα ίδια γίνονται θύματα παιδοκτονίας.
Η φυσική εμφάνιση των ανθρώπων με αλφισμό, συχνά αποτελεί αντικείμενο λανθασμένων πεποιθήσεων και μύθων που έχουν να κάνουν με διαφόρων τύπων «δεισιδαιμονίες», γεγονός που προάγει την περιθωριοποίηση και ακόμη και βίαιες επιθέσεις εναντίον τους. Υφίστανται διακρίσεις, φτώχεια, στίγμα, βία, ακόμη και δολοφονίες.
Στις 18 Δεκεμβρίου 2014, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, ενέκρινε ψήφισμα, με ισχύ από το 2015, διακηρύσσοντας την 13η Ιουνίου ως Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αλφισμό.
Μήνυμα Αντόνιο Γκουτέρες, Γενικού Γραμματέα του ΟΗΕ:
“Ο αλφισμός είναι μια γενετική πάθηση που επηρεάζει τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, ανεξάρτητα από τη φυλή, την εθνικότητα ή το φύλο.
Ωστόσο, δυστυχώς τα άτομα με αλφισμό, εξακολουθούν να υφίστανται μεγάλης κλίμακας διακρίσεις, στιγματισμό και κοινωνικό αποκλεισμό. Πολλοί, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών και των γυναικών, είναι εξαιρετικά ευάλωτοι, απομονωμένοι και υπόκεινται σε κακοποίηση και βία.
Η έγκριση ενός Περιφερειακού Σχεδίου Δράσης για τον Αλφισμό στην Αφρική, από την Αφρικανική Επιτροπή για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τα Δικαιώματα των Λαών, καθώς και από το Παναφρικανικό Κοινοβούλιο, αποτελεί ένα σημαντικό βήμα. Αλλά μπορούν να γίνουν πολλά περισσότερα σε παγκόσμιο επίπεδο, για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση των ανθρώπων με αλφισμό.
Η Ατζέντα του 2030 για τη βιώσιμη ανάπτυξη, υπόσχεται να μην αφήσει κανέναν πίσω. Η Διεθνής Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αλφισμό, αποτελεί μια ευκαιρία να εκφράσουμε την αλληλεγγύη μας προς τους ανθρώπους με αλφισμό και να αγωνιστούμε μαζί, ώστε εκείνοι που συχνά αφήνονται πίσω, να μπορέσουν να ζουν χωρίς διακρίσεις και φόβο και να έχουν την εξουσία να απολαμβάνουν, όλα τα ανθρώπινα δικαιώματά τους.”
Πηγές:
www.unric.org
www.amnesty.gr
www.un.org
www.albism.ohchr.org
www.worldalbinism.org
www.socialpolicy.gr
albinofoundation.org
PHOTO CREDIT: Tom Barrett
